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Discussione: Giornata Alzheimer

  1. #1
    Fedelissimo di CR L'avatar di Heribert Clemens
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    Giornata Alzheimer



    Giornata Alzheimer

    Porro: attuare subito piano nazionale


    Domani scienza e società celebrano la Giornata mondiale dell’Alzheimer, malattia che va di pari passo all’invecchiamento della popolazione e la cui incidenza raddoppia ogni 20 anni. L’ultimo Rapporto Mondiale stima che su circa 47 milioni di persone affette da demenza, il 60 per cento siano colpite da Alzheimer ovvero dalla morte delle cellule cerebrali e delle relative funzioni cognitive. Non c’è ancora una cura, ma la scienza lavora alla prevenzione attraverso markers nel sangue. Intanto, occorre sostenere le famiglie con comunità solidali e reti di servizi, come spiega Gabriella Salvini Porro presidente della Federazione Alzheimer Italia. L’intervista è di Gabriella Ceraso:

    Siamo di fronte ad una malattia veramente devastante, che non può essere solo a carico delle famiglie. E i costi di questa malattia sono impressionanti: attualmente nel mondo sono 818 miliardi di dollari. Costi medici, costi di farmaci, dell’assistenza, della perdita di lavoro…

    D. – Che cosa perde un malato quando si ammala, cosa perde la famiglia?


    R. – Perde la memoria, perde l’orientamento, perde le capacità di compiere gli atti quotidiani della vita. Quindi ci deve essere di fianco al malato di Alzheimer sempre qualcuno che lo fa per lui.


    D. – C’è stato un miglioramento nel tempo riguardo all’assistenza?


    R. – Un pochettino… Ma non è sufficiente! Dal punto di vista italiano quello che chiediamo è di mettere in atto quel Piano Nazionale Demenze presentato lo scorso dicembre, ma di metterlo veramente in atto, quindi finanziarlo in modo da poter concretamente aiutare questi malati.


    D. – Quali sono i punti forti del Piano?


    R. – Uniformare l’assistenza nelle varie regioni, dare un punto di riferimento comune in Italia. Quello che occorrerebbe per i malati non sono tanto e solo delle strutture per ricoverarli, ma una rete di servizi che li possa assistere durante tutto il lungo periodo: ricoveri di sollievo, assistenza domiciliare, centri diurni… Ci sono tante possibilità!


    Ora pro nobis, sancta Dei génitrix. Ut digni efficiámur promissiónibus Christi.

  2. Il seguente utente ringrazia Heribert Clemens per questo messaggio:

    Bet*sabea (24-01-2018)

  3. #2
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    Ricordati di me, Convegno Alzheimer


    Ha avuto luogo a Milano il Convegno scientifico "Ricordati di me, Gli ultimi dati della ricerca scientifica alla luce della Dementia-friendly Community", in occasione della 22a Giornata Mondiale dell'Alzheimer che ricorre il 21 settembre.

    Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia,
    racconta l'importanza di mettere al centro la persona e non la malattia. Creare un sistema e una cultura di solidarietà e accoglienza che faccia sentire sia i malati che i loro familiari parte della loro comunità. (foto di Cathy Greenblat, dal libro fotografico "Love, Loss, Laughter", Lyons Press).


    Ora pro nobis, sancta Dei génitrix. Ut digni efficiámur promissiónibus Christi.

  4. #3
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    Giornata Alzheimer: la Fondazione premia Radio Vaticana


    La giornalista della nostra emittente Antonella Palermo ha ricevuto il Premio giornalistico ALZHEIMER: INFORMARE PER CONOSCERE – CURA, RICERCA, ASSISTENZA, indetto dalla Federazione Alzheimer Italia, giunto alla quarta edizione.

    Il riconoscimento le è stato assegnato nell’ambito dell’incontro pubblico “RICORDATI DI ME – Gli ultimi dati della ricerca scientifica alla luce della Dementia-friendly Community” tenutosi, in collaborazione con UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione), il 16 settembre nella sede di Palazzo Marino a Milano, in vista della XXII Giornata Mondiale Alzheimer, che si celebra oggi.

    Antonella è stata premiata per il programma da lei realizzato “ALZHEIMER: Dove siamo?” (riascoltabile qui in podcast), andato in anda il 14 luglio u.s. nella fascia pomeridiana “Aldilà della notizia: dialoghi e racconti”. Motivazione del Premio:

    “Servizio giornalistico completo e originale su una malattia della vita, l'Alzheimer, capace di suscitare slanci poetici e ricordi di vita intima familiare. Ma l’autrice pone anche domande sui sintomi, sulla ricerca di una cura, sulla pazienza e la dolcezza necessarie per accudire un proprio caro, registrando al tempo stesso le delusioni per un'assistenza sociosanitaria insufficiente, per la 'burocrazia che ti ammazza'...”.


    Tra gli ospiti intervistati, la geriatra Camilla Cipriani, del Centro U.V.A. del Policlinico A. Gemelli (Roma).

    (nella foto, oltre a Gabriella Salvini Porro - Presidente Federazione Alzheimer Italia, prof. Claudio Mariani - Unità di Neurologia dell'Ospedale Sacco di Milano, Francesco Brancati - Presidente Unamsi, da sinistra, i finalisti: Roberta Raviolo - 'Come stai'; Cinzia Testa - 'Donna Moderna'; Alessio Pappagallo - 'ilgiornale.it'; Maria Giovanna Faiella - 'Corriere Salute'; Antonella Palermo - 'Radio Vaticana').


    (Antonella Palermo)



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  5. #4
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    Alzheimer App di Federazione Alzheimer Italia

    Ideata e realizzata dalla Federazione Alzheimer Italia, è la prima applicazione iPhone e Android dedicata a chi si prende cura dei malati di Alzheimer. È scaricabile gratuitamente da App Store e Play Store.

    La Federazione Alzheimer Italia ha sviluppato Alzheimer App per rispondere ai problemi che i familiari dei malati affrontano quotidianamente. Sono circa 1 milione le persone con demenza in Italia, di cui 600 mila hanno la malattia di Alzheimer. La Federazione, che da quasi 20 anni fornisce supporto, informazioni e consulenze a tutti coloro che li richiedono, ha voluto aggiungere questo nuovo strumento “Alzheimer App” per aiutare un sempre maggior numero di persone compresi i più giovani. Alzheimer App è uno strumento informativo, interattivo, di facile consultazione e aggiornato costantemente.

    Ci si può mettere in contatto con “Pronto Alzheimer” direttamente tramite l’applicazione. Basta cliccare l’icona del telefono per ricevere subito supporto e informazioni utili. Si può accedere, inoltre, al database dei servizi e delle strutture esistenti sul territorio. Ed è possibile rispondere alle domande del quiz “Vero o falso?” per scoprire quello che realmente si sa della malattia di Alzheimer e delle altre demenze.

    Oltre a informazioni sulla malattia di Alzheimer e sulla Federazione sono disponibili anche le indicazioni necessarie per fare una donazione alla Federazione Alzheimer Italia. Per qualsiasi domanda, suggerimento o malfunzionamenti potete scrivere a app@ alzheimer.it


    http://www.alzheimer.it/alzheimerapp/



    https://appsto.re/it/HMWiG.i




    https://play.google.com/store/apps/d...=com.alzheimer



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  6. #5
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    Sono aperte le iscrizioni ai corsi organizzati da Alzheimer Milano e da Alzheimer Bari per gli operatori impegnati nell'assistenza ai malati di Alzheimer.

    5 incontri dal 2 al 30 novembre che aiuteranno i professionisti ad approfondire temi come la stimolazione cognitiva, le azioni non farmacologiche, la relazione con il malato.

    Ora pro nobis, sancta Dei génitrix. Ut digni efficiámur promissiónibus Christi.

  7. #6
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    Alzheimer, 600 mila malati in Italia: famiglie sempre più sole


    Sono 600 mila i malati di Alzheimer in Italia, il 22 per cento della popolazione, ogni 10 minuti circa viene diagnosticato un nuovo caso. Tutto ciò ha un costo diretto per l’assistenza di oltre 11 miliardi di euro, che ricade per oltre il 70 per cento sulle loro famiglie. A fare il punto sull’impatto economico e sociale di questa malattia, fortemente invalidante, è una ricerca del Censis condotta in collaborazione con l’Aima-Associazione italiana malattia Alzheimer. Stamane la presentazione alla stampa. Il servizio di Roberta Gisotti:

    E’ un Paese l’Italia - ammonisce il presidente del Censis Giuseppe De Rita - che invecchia male, rintanato nel passato, che guarda indietro e non avanti, come dimostra anche questa ricerca sull’Alzheimer! Abbiamo oggi un’assistenza che fa perno su modelli familiari e sociali del passato che non reggeranno per molto ancora”.

    I dati parlano chiaro, in calo negli ultimi 10 anni i pazienti che accedono ai farmaci specifici (da 59,9% a 56,1%), ai centri diurni (da 24,9% a 12,5%), ai ricoveri in ospedale e in altri centri (da 20,9% a 16,6%). Scende pure l’assistenza domiciliare (dal 18,5% all’11,2%). Sale invece al 38% il ricorso privato alle badanti. La frase ricorrente delle famiglie è “alla fine ci siamo ritrovati soli!”, conferma Ketty Vaccaro, responsabile dell’Area salute e welfare del Censis, curatrice della ricerca:

    R. - Questa è assolutamente l’immagine che la ricerca restituisce. Sostanzialmente queste famiglie sono sempre più sole a gestire l’assistenza, potendo contare di fatto solo su una figura che è quella della badante che però si è poco evoluta sotto il profilo delle attività che riesce a garantire e della professionalità. Senza contare che pesa sempre di più sulle disponibilità economiche degli stessi familiari. Quindi c’è una delega familiare fortissima che rappresenta un peso forse ormai eccessivo per queste famiglie.

    D. - Una ricerca quindi che illumina uno spaccato di emergenza …

    R. - Noi vorremmo che questa consapevolezza culturale, che ormai c’è sulla malattia, si traducesse in un’attività sotto il profilo dell’allestimento, dell’organizzazione dei servizi affinché migliorino e si diffondano in modo più uniforme sul territorio nazionale le risposte che le famiglie che hanno un problema di Alzheimer stanno ormai aspettando da tempo.

    Se un peso eccessivo grava sui caregiver, ovvero chi si prende cura dei malati, è più un problema economico o di gestione organizzativa? Gabriella Bottini, neuropsicologa, ordinario nel Dipartimento di Scienze del sistema nervoso e del comportamento dell’Università di Pavia:

    R. – Le due cose non sono disgiungibili in realtà. L’isolamento è un sintomo del caregiver che si rispecchia nella vita sociale, quindi nel lavoro. Si sa che queste figure, nella stragrande maggioranza dei casi, sono i familiari. Il 18% dei pazienti in Italia vive da solo con un badante e tra i familiari sono soprattutto le donne ad abbandonare progressivamente il lavoro.

    Ma il problema organizzativo è un problema anche di carattere economico, perché la malattia è complessa, epidemiologicamente rilevante in modo ‘agghiacciante’; siamo infatti il Paese più longevo di tutta l’Europa e di converso la demenza costituisce – ahimè – una nostra accompagnatrice.

    Ed oggi ci troviamo in una situazione di spending review, di risparmi, che riguarda tutte le regioni italiane per cui inevitabilmente bisogna sopperire economicamente spesso ricorrendo al privato. Ecco che l’organizzazione e l’assistenza domiciliare sono anche un problema di carattere economico.

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  8. #7
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    Penso sia utile ricordare che l'Associazione Alzheimer, proprio in questi giorni, sta cercando coppie di gemelli, composte da un gemello malato, e uno sano. Che si prestino per aiutare i ricercatori a capire i meccanismi della malattia.

  9. #8
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    Bruttissima malattia, soprattutto per chi sta accanto. Mia prozia ha l'alzheimer dal 2002.
    Ut unum sint. Giovanni 17;21

  10. #9
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    Alzheimer, in calo l'assistenza ai malati

    La rete di assistenza? Carente e meno utilizzata rispetto a dieci anni fa. La diagnosi? Tardiva. Le famiglie? Sempre più sole. E con l’età dei malati che aumenta, aumenta anche quella di chi li assiste: un costo sociale e sanitario che apre una voragine nelle casse dello Stato.

    Alzheimer, il dramma è dimenticato. Non finanziato. Perfino sottostimato, se è vero che i dati epidemiologici parlano di 600mila pazienti in Italia, mentre le associazioni storcono il naso. «A contare i casi non pensiamo noi, prendiamo questi numeri così come ci vengono offerti»,
    spiega Patrizia Spadin, presidente dell’Associazione italiana malati di Alzheimer (Aima).

    Gli altri, di numeri, li ha snocciolati ieri insieme al Censis e raccontano una situazione da prendere in mano subito. A cominciare dall’assistenza: rispetto al 2006 (anno in cui è stato realizzato l’ultimo studio sul fenomeno) il ruolo dei centri pubblici dedicati – i cosiddetti Uva, le Unità di valutazione Alzheimer – si è ridimensionato. Da quasi 7 su 10 pazienti che vi si rivolgevano dieci anni fa, oggi lo fa soltanto il 56%, poco più della metà (con il Sud e le Isole che scendono al 50%): il ricorso ai centri diurni dal 24% è passato al 12%, i ricoveri dal 18% al 12%, l’assistenza domiciliare dal 18% al 12%. «Questo da un lato è riconducibile alla crisi economica degli ultimi anni, di cui le famiglie con malati di Alzheimer sono state doppiamente vittime», chiarisce Spadin.

    Ma il problema vero è che la mancanza quasi totale di risorse specifiche destinate alle Regioni «rende impossibile creare un percorso assistenziale completo, capace di accompagnare le famiglie. Fatta eccezione per Emilia Romagna e Toscana – continua Spadin –, e qualche altro sporadico tentativo, la maggior parte del territorio resta scoperto di servizi». Così succede che alla Linea Verde dell’Aima, un centralino di “pronto intervento” attivo per le famiglie tutti i giorni da mattina a sera, arrivino 30 o 40 chiamate al giorno da famiglie di tutta Italia, in cui si chiede aiuto su come comportarsi in una situazione di crisi, oppure consulenze mediche, psicologiche. Non basta.

    Prima ancora dell’assistenza, è la diagnosi della malattia ad essere ancora tardiva: se nella metà dei casi le famiglie spiegano d’essersi rivolti immediatamente al medico alla comparsa dei primi segnali, in più di 6 casi su 10 la diagnosi dell’Alzheimer è stata fatta da un professionista diverso da quello interpellato la prima volta. E se dieci anni fa richiedeva mediamente 2,6 anni, oggi ce ne vuole 1,8: poco di meno. Oltre alla solitudine di chi a casa si occupa di un malato, c’è poi il dramma delle condizioni di salute ed economiche di quest’ultimo: se l’età media dei malati è salita dai 73 anni del 2006 ai 79 di oggi, anche l’età dei cosiddetti caregiver s’è alzata dai 54 ai 59.

    Con un peggioramento generale dello stile di vita: risulta triplicata la percentuale dei disoccupati (10%), ai malati vengono mediamente dedicate 4,4 ore al giorno di assistenza diretta e 10,8 di sorveglianza, in particolare tra le donne l’80,3% accusa stanchezza, il 63,2% non dorme a sufficienza, il 45,3% afferma di soffrire di depressione, il 26,1% si ammala spesso.

    E sull’aiuto di una badante, che resta un punto di riferimento indiscusso in questo ambito per chi se la può permettere, conta il 38% delle famiglie: meno del 2006 (erano 4 famiglie su 10). L’impatto economico di tutto questo è impressionante. Il costo medio annuo per paziente – comprensivo sia dei costi familiari che di quelli a carico del Servizio sanitario nazionale e della collettività – è risultato pari a 70.587 euro. Di cui il 73% afferisce a costi indiretti, tra cui spiccano gli oneri di assistenza che pesano sui caregiver lasciati soli.

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  11. #10
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    Alzheimer e Down, cittadini del mondo


    E partito il nuovo progetto “assistenza odontoiatrica per malati di Alzheimer”, avviato grazie all’Associazione Alzheimer Milano in collaborazione con l’Ospedale Luigi Sacco, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro familiari

    In particolare, viene garantita - in convenzione con il SSR - la priorità nelle visite ambulatoriali e, nei casi più gravi, le visite a domicilio per i residenti a Milano con medici odontoiatri specializzati nell’approccio alle persone affette da demenza. Cure conservative, estrazioni, realizzazioni e riparazioni di protesi mobili sono gli ulteriori servizi erogati su appuntamento, all’interno di questa iniziativa diretta a tutti i cittadini affetti da demenza certificata dai Centri per disturbi cognitivi e demenza (ex UVA), soci dell’Associazione Alzheimer Milano.


    I familiari possono attivare il servizio contattando il numero di Pronto Alzheimer: 02-809767 (dal lunedì al venerdì, dalle ore 9 alle 18).

    A causa della perdita di memoria e con il passare del tempo, le persone che soffrono di demenza riducono progressivamente l’igiene orale. Ciò comporta dolore, carie, sanguinamento gengivale e problemi con l’aderenza delle protesi, ma anche riduzione della capacità di parlare, disinteresse per il cibo, peggioramento dello stato di confusione associato alla demenza.

    Ne parla, ai nostri microfoni, Gabriella Salvini Porro, presidente dell’Associazione Alzheimer Milano.

    E sempre a Milano è stato presentato il documentario 'Altrove', nato da un'idea di mauro melgrati e diretto da Cesare Cicardini. il film è uno sguardo oltre la sindrome di Down e descrive il breve viaggio a Malta di Simone:

    un'avventura on the road che si trasforma in un racconto sui sentimenti, le paure e i sogni del giovane protagonista con sindrome di Down.Un viaggio oltre confine, fuori dall'Italia e furoi dal luogo comune.

    Nostra ospite Martina Fuga, membro del Comitato Direttivo di Coordown, che ha seguito fin dall'inizio lo sviluppo del progetto Altrove.

    (Lucas Duran)


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